Выживает один процент из ста: малыш из Екатеринбурга победил редкую смертельную болезнь

У Семы редкое заболевание, которое встречается у одного из 200 тысяч человек. Фото: Маргарита Пестовских

- Это кто у нас тут такой крепыш, кто мое сокровище? - подкидывает и целует сына Маргарита.

Полуторагодовалый Сема Ожогов улыбается. Мальчик просто обожает гулять и с любопытством изучает мир вокруг, ведь большую часть своей жизни он провел в больничной палате. Сема родился со странными пятнами на голове. Оказалось, что у него гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Это смертельное заболевание, при котором на коже и костях образуются воспаления. Оно встречается у одного из 200 000 человек. У новорожденных шанс выжить с этой болезнью практически нулевой, но у Семы получилось победить ее.

Любовь и забота мамы стала лучшей поддержкой для Семы. Фото: Маргарита Пестовских

ВРАЧИ ПОДУМАЛИ, У НАС ВЕТРЯНКА

Семе год и восемь месяцев. Мальчик родился с небольшими красными пятнами на лице и по всему телу, как при ветрянке.

- Врачи сначала так и думали, что у нас ветрянка, но когда Сема проходил так целый месяц, отправили на анализы в онкоцентр, - рассказывает мама мальчика Маргарита. - Обследование помогло выявить наше заболевание. Меня сразу же предупредили, что у новорожденных шанс выжить один из ста процентов. Обычно это заболевание проявляется у детей ближе к двум годам. Их организм крепче и поэтому легче справляется с болезнью. Наш случай был совсем редким. Мы, конечно, с папой ревели, восприняли это очень тяжело.

Сема родился с пятнами по всему телу. Фото: Маргарита Пестовских

Врачи не могли определить точную причину заболевания Семы, так как оно недостаточно исследованное. Но Маргарита предполагает, что его спровоцировала внутриутробная инфекция, с которой родился мальчик.

- Практически перед родами я сильно заболела. Симптомы были похожи на коронавирус, хотя тесты его не подтверждали. Но даже после родов я не чувствовала запахи еще две недели, - рассказывает мама Семы.

Большую часть жизни Сема провел в больнице, но это дало возможность его организму окрепнуть. Фото: Маргарита Пестовских

ВЫЖИВАЕТ ОДИН ПРОЦЕНТ ИЗ СТА

После подтверждения диагноза Маргариту вместе с сыном сразу же перевели в реанимацию в Областной онкноцентр. За полтора года Сема прошел шесть курсов химиотерапии. Врачи также назначили ему противоопухолевый препарат, стоимость которого на 1,5 месяца лечения обходится семье в 50 тысяч рублей. Мальчику его нужно принимать каждый день. Приобретать препарат для малыша с первых дней его лечения и по сей день помогает Благотворительный фонд РМК.

- Первое время терапии было очень тяжело справляться. Сема не ел несколько дней, бывало, что даже глаза не открывал сутки, спал только на руках. Иногда казалось, что сойду с ума от переживаний и усталости, но брала себя в руки и говорила себе, что должна быть сильной, должна окружить моего мальчика любовью, и верила, что ему станет лучше, - рассказывает Маргарита.

Сема очень любит играть с мамой и старшей сестрой. Фото: Маргарита Пестовских

Благодаря оперативному лечению, курсу химиотерапии и заботе матери малыш пошел на поправку уже через месяц.

- Пятна на коже стали проходить, а внутри организма не появлялось новых воспалений. Мы с папой Семы боялись радоваться и не могли поверить нашему счастью. Мы все еще переживаем, что будет рецидив, но успокаиваем себя тем, что организм Семы, видимо, оказался таким крепким, что смог побороть болезнь на самой опасной стадии, когда сын был новорожденным, - с замиранием в сердце вспоминает мама мальчугана.

Теперь здоровью Семы ничего не угрожает. Фото: Маргарита Пестовских

В следующие полтора года Сема прошел еще шесть курсов химиотерапии. С каждым месяцем его организм становится все крепче. О болезни напоминает лишь небольшая хромота – гистиоцитоз привел к проблемам с тазобедренным суставом. Но самое главное, что больше ничего не угрожает жизни ребенка.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Шесть раз ломала позвоночник: в Екатеринбурге родители борются за жизнь «хрустальной» девочки. На Урале семья тратит 100 тысяч в месяц на лечение «хрустальной» девочки (подробнее)

«Счет идет на минуты»: семья малышки с застрявшим в легких катетером повторно обратилась к Бастрыкину. В Екатеринбурге следователи отказались возбуждать уголовное дело из-за застрявшего в легких младенца катетера (подробнее)